Micuțul Victor suferă de amiotrofie spinală musculară și, pentru a putea merge, are nevoie de un tratament adus din SUA. Serul salvator costă 2.100.000 de euro

Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, Sibiu, un bebeluș care abia a împlinit un an, luptă de câteva luni cu o maladie cruntă care i-a „topit” mușchii și i-a „furat” bucuria de a merge. Amiotrofia spinală muculară cu care a fost diagnosticat cu întârziere l-a aruncat în cel mai negru coșmar și l-a transformat în pacientul medicilor și al terapeuților care acum încercă să găsească leacul pentru a putea ține pe loc îngrozitoarea boală. Singura șansă de vindecare pe care copilașul o are este un tratament genetic adus din SUA, un soi de vaccin cu administrare unică, medicament ce are însă un preț prohibitiv: 2.100.000 de euro!

Semnele bolii au apărut când bebeluțul avea patru, cinci luni

Bucuria primului copilaș venit pe lume în familia soților Adelina (25 de ani) și Valentin Dinescu (30 de ani) a fost umbrită după numai câteva luni de la nașterea băiețelului lor, Victor. La vârsta la care ar fi trebuit să înceapă să-și ridice piciorușele și să le ducă spre gură, stând pe spate, în pătuț, bebelușul dădea primele semne că nu are forță pentru asemenea mișcări normale pentru un copilaș de patru-cinci luni. Lentoarea în mișcări și tremurul mânuțelor au fost, la acea vreme, alte semnale de alarmă care i-au făcut pe părinți să meargă la medic pentru a afla ce se întâmplă.

Primul verdict al specialiștilor: copilul e ceva mai leneș!

Pediatri și neurologi sibieni care l-au examinat pe bebeluș nu au reușit să înțeleagă, să interpreteze, o lungă perioadă timp, semnele pe care cumplita maladie le dădea ”mușcând” încet, încet, din sistemul muscular al copilului aflat în suferință. Din nefericire, boala care deja se instalase în trupul lui Victor – aflat acum în programul de susținere al Fundației Ringier România-, a fost privită de specialiști ca un comportament mai ”leneș” motiv pentru care micuțul a fost tratat doar cu vitamine și cu ulei de pește. De analize genetice nici nu s-a pus problema!

„Victor era foarte lent în mișcări și îi tremurau mânuțele”

„Pe când Victor avea patru, poate cinci luni, am observat că nu dă din picioare, că nu și le duce la gură cum fac alți bebeluși. Era foarte lent în mișcări și îi tremurau mânuțele. Ne-am zis că e ceva de la sistemul nervos care nu ar fi dezvoltat. Așa am presupus. Am fost la pediatru, apoi la neurolog. Nici nu ne-au luat în seamă. Ne-au spus că e un copilaș mai leneș, că e băiat. I-au pus diagnosticul de hipotonie (n.r. scăderea tonusului muscular) fără să ne recomande nici măcar o analiză banală. I-au dat doar niște pastile pentru acea lentoare, vitamine și ulei de pește și ne-au trimis acasă. Instinctul de mamă îmi spunea că e ceva în neregulă, dar am urmat recomandările medicilor sperând din tot sufletul că Victoraș al nostru își va reveni”, ne-a poveștit Adelina, mama lui Victor.

La zece luni, după zeci de ore de terapii, Victor a pierdut reflexele de la picioare

Din păcate, micuțul Victor nu numai că nu și-a mai revenit, dar starea lui sănătate s-a depreciat în lunile care au urmat. Nici acele vitamine recomandate pentru întărirea musculaturii, nici terapiile cu gimnastică medicală (kineto, bobath, Vojta) pe care copilașul le-a făcut intensiv fie la clinici private, fie acasă cu terapeuți plătiți cu 100 de lei ședința nu au dat rezultatele promise de medici. La zece luni, Victor nu mai răspundea stimulilor care verifică existența reflexelor la picioare. Nici măcar nu se mai rostogolea așa cum o făcea la debutul bolii și stătea mai mult pe spate.

Bebelușul, diagnosticat după șapte luni

Abia când Victor trecea pragul celei de-a 11 luni de viață, din care șapte le petrecuse prin cabinetele medicilor și ale terapeuților, specialiștii în neurologie au reușit să pună diagnosticul care i-a cutremutrat pe bieții părinți. Copilul suferea de fapt de amiotrofie spinală musculară de tip 1. O boală îngrozitoare care ”topește” întreg sistemul mucular, inclusiv pe cel respirator, dacă nu este tratată rapid.

„Am plâns două ore în continuu, apoi am negat existența bolii”

„Până la urmă, un neurolog i-a recomandat copilașului nostru analizele genetice. Când rezultatul a venit de la Iași a fost un șoc pentru noi. Ne-au anunțat telefonic. Citisem mult despre boală pornind de la simptomele pe care le avea Victor, eram deja tulburați, chiar îngroziți. Am plâns două ore în continuu, apoi am negat existența bolii. Nu-mi venea să cred ce ni se întâmplă. Era un coșmar”, rememorează mama lu Victor momentele în care a prmit cumplita veste.

Starea de sănătate a lui Victor e în regresie

Acum, Victor este sub observația specialiștilor de la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”, din București, unde este tratat cu spinraza. Copilul a trecut deja de primele două doze de încărcare, din cele patru standard, după care va continua într-un ritm de o doză administrată la fiecare patru luni. Medicii bucureșteni au remarcat încă de la început că starea de sănătate a micuțului este în regres. Netratat, Victor a pierdut și reflexele de mâini și anumite abilități pe care le avea, chiar dacă într-un procent oricum mic. De aceea nu se târăște și nici nu se rostogolește așa cum o făcea la debutul bolii, și nici nu poate să stea în funduleț.

Singura șanșă, tratamentul genetic adus din SUA

Șanșa micuțui Victor de a merge este un tratament genetic adus din SUA, un soi de vaccin administrat în doză unică. Serul are însă un preț prohibitiv pentru părinții bebelușului care pot strânge uriașa sumă doar cu ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor. Este vorba de 2.100.000 de euro, bani care ar trebui să intre în conturile copilașului cât mai repede pentru că trecerea fiecărei zile este echivalentul pierderii ireversibile a unui neuron spinal!

„Împreună îl vom putea ajuta să scape cu viață și să meargă”

„Suntem disperați! Și așa am pierdut luni în șir fără tratament până ce copilașul nostru a fost diagnosticat. Avem nevoie ca de aer de ajutorul oamenilor cu inimă mare pentru a putea strânge cei 2.100.000 de euro necesari acelui tratament gentic. Singuri nu am putea nici în zece vieți. Chiar dacă am economisi 1.000 de euro lunar, ceea ce ne e oricum imposibil, ne-ar trebui 166 de ani să strângem banii! Am inițiat pe facebook pagina de susținere „Togetherforvictor” în speranța că strigătul nostru de ajutor va fi auzit. De aceea, prin Fundația Ringier România fac un apel la toți oamenii cu suflet să îi fie aproape lui Victoraș, să îl salvăm din ghearele bolii! Împreună îl vom putea ajuta să scape cu viață și să meargă”, este apelul disperat al mamei lui Victor.

Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 8 ani la rubrica AJUTA COPIII

Trimite ACUM un sms la 8828 cu textul și donează 2 EURO. Banii se rețin o singură dată.

Cu sprijinul nostru, îşi pot relua copilăria!