De aproape doi ani, Mihăiță e țintuit în scaunul cu rotile. Pentru a putea învinge amiotrofia spinală de care suferă, copilul are nevoie de 2.100.000 de dolari, costul unei terapii genetice.
Viața lui Mihail-Andrei Reaboi, din Raionul Orhei, sat Ivancea, Republica Moldova, este măsurată acum în speranțe uriașe. Și în vise în care băiețelul ce are ceva mai mult de trei ani ar putea să meargă din nou. Așa cum o făcea înainte ca îngrozitoarea maladie – amiotrofia spinală musculară de tip 2 -, să i se cuibărească în trup și să-l transforme în prizonierul unei vieți chinuite, trăită într-un scaunul cu rotile. Pentru micul luptător, zi de zi pândit de complicații ale bolii ce ucide lent, șansa la o viață normală înseamnă un tratament genetic, un soi de vaccin în doză unică, ce poate adus din SUA. Însă, pentru a ieși învingător din încleștarea cu maladia, Mihăiță are nevoie de peste 2.100.000 de dolari! Bani pe care familia lui nu-i poate strânge fără ajutorul semenilor.
Maladia ucide lent toți neuronii motori și duce la paralizie
Un copil vioi, vesel care, la aproape un an, putea să facă câțiva pași a devenit, aproape peste noapte, captiv într-un cumplit coșmar. Ca la un semn venit de nicăieri, pe Mihăiță au început să-l lase brusc puterile, mersul ale cărui taine abia le deslușea i s-a împleticit, iar dureri mari au început să-l chinuie ori de câte ori copilul își sprinjinea piciorușele în pământ. A existat, la un moment dat, un licăr de speranță că Mihăiță nu ar fi bolnav. Că ar fi doar un copilaș ceva mai leneș în mișcări, având în vedere că era puțin plinuț și că se născuse prematur, la 32 de săptămâni.
Țintuit în scaunul cu rotile
Dar, din păcate, testele genetice făcute în Rusia au dar verdictul cumplit pe care toată lumea refuza să-l primească: băiatul suferă de amiotrofie spinală de tip 2, o maladie extrem de gravă care ucide lent toți neuronii motori și, în timp, duce la paralizie și la la afectarea tuturor organelor interne. Extrem de rapid, boala a avansat și a cuprins întregul trup al băiețelului care, de atunci, nu a mai cunoscut bucuria de a merge. Mihăiță a rămas țintuit într-un scaun cu rotile.
”A fost o lovitură năucitoare, am fost devastați”
”Cum un copilaș perfect sănătos, care mergea ca pentru vârsta lui, care nu dădea nici cel mai mic semn de boală, să se îmbolnăvească atât de rău? Nici astăzi, după aproape doi ani, nu știm. Medicii care l-au consultat ne-au spus că nu e din naștere, dar nici nu știu cum s-a declanșat această nenorocire pe capul micuțului nostru Mihăiță…
Confirmarea am primit-o de la geneticienii din Rusia, unde am făcut niște teste suplimentare. Am tot sperat că nu e bolnav, că așa e el, mai leneș, dar nu a fost așa… A fost o lovitură năucitoare, am fost devastați…”, ne-a povestit Natalia Reaboi (42 de ani), mama lui Mihăiță.
Copilul face sute de ore de terapii
Sunt doi ani bătuți pe muchie de când Mihăiță – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România -, își înfruntă destinul. Doi ani de când viața i s-a schimbat dramatic. Ani lungi cât o viață de om în care băiețelul – care se agață cu disperare de orice speranță, oricât de mică ar fi aceea – , trăiește o altfel de copilărie. Una încărcată de suferințe în care cabinetele terapeuților și spitalele prin care a crescut au luat locul toboganelor și al leagănelor.
Cu toate eforturile supraomenești depuse în sutele de ore chinuitoare de terapii și exerciții medicale – Vojta, kineto, acvatice -, Mihăiță tot nu a reușit să ”evadeze” din coșmarul care-l ține captiv. Nu a putut să redescopere bucuria de a merge…
”Tratamentul genetic e singura salvare. Fără, ne putem aștepta la ce e mai rău…”
”Terapiile pe care le facem aici, în Republica Moldova, la spitale și acasă, dar și tratamentul cu acel sirop primit de la Centrul de Recuperare pentru Copii ”Dr. Nicolae Robănescu”, din România, doar țin boala pe loc. Totuși, îmbunătățiri se văd pentru că Mihăiță își poate folosi mânuțele, poate să stea în funduleț, își poate ține capul, lucru pe care înainte nu putea. Combinația această de exerciții medicale cu acel sirop îi face bine.
Dar pe termen limitat pentru că boala progresează rapid. Ca să meargă iar, așa cum ne-au spus specialiștii, copilașul nostru trebuie să primească acel tratament genetic adus din SUA. E singura lui salvare. Fără el, ne putem aștepta, la un moment dat, la ce e mai rău: paralizie, distrugerea funcțiilor organelor vitale…”, ne-a mai spus mama lui Mihăiță.
Timpul, inamicul lui Mihăiță
Pentru Mihăiță, timpul nu mai are răbdare. Fiecare zi scursă îl poate apropia și mai mult de un verdict fatal, de o nenorocire. În această luptă contracronometru în care miza este chiar viața sa, Mihăiță – dependent de scaunul cu rotile, de orteze și de verticalizator -, a intrat la o cură alimentară dură care să-i mențină greutatea în parametrii a 13,5 kg. Tot ce e peste, îl poate scoate din programul de tratament salvator acceptat de producătorii americani care gestionează acel vaccin administrat în doză unică, ce are efectele unui tratament genetic.
”Ne rugăm la Dumnezeu ca oameni cu suflet să îi fie aproape copilașului nostru”
”Pentru Mihăiță, timpul e esențial. Pe de o parte, boala îi ucide toți neuronii motori, îi alterează mușchii până la distrugere. Pe de alta, dacă trece de baremul de kilograme impus de acest tratament, nu vom mai primi vaccinul. Copilul crește, se îngrașă… Acum e la regim strict. Dar timpul trece parcă prea repede…
De aceea, ne rugăm la Dumnezeu ca oameni cu suflet să îi fie aproape copilașului nostru și să ne ajute să strângem cât mai repede cei peste 2.100.000 de dolari. Numai așa vom putea ajunge la acel vaccin minune și îl voi putea vedea iar mergând pe Mihăiță al nostru”, este apelul emoționant al mamei lui Mihăiță.
Cei care doresc să îl ajute pe Mihăiță o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «MIHĂIȚĂ».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
