Bolnav de hipotonie, David-Luca învață să meargă la șase ani. Copilul are nevoie de 5.400 de euro pentru un echipament medical ce poate fi adus din Germania
Peste câteva săptămâni, David-Luca Dorojan, din București, va trece pragul celui de-al șaselea an al vieții sale. Din nefericire, o existență chinuită de bolile cumplite care i s-au cuibărit în trup încă de pe vremea când era doar un bebeluș. Cea mai agresivă dintre maladiile cu care a fost diagnosticat – hipotonia severă, -, i-a „topit” toți mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor, și i-a „furat” mersul.
Micul luptător a adunat mii de ore de terapii, ședințe în care, cu ajutor medical, a învățat să meargă, să pășească, dar cu mare greutate și niciodată fără ajutor. Pentru ca, într-o bună zi, să poată să meargă singur pe piciorușele lui, David-Luca are nevoie nu doar de tratament neîntrerupt, și acela extrem de costisitor, ci și de un aparat complex care îi tonifică musculatura, echipament medical care însă costă 5.400 de euro.
A scăpat din ghearele morții, dar nu a cunoscut bucuria de a merge singur, fără ajutor
Hipotonie severă (o maladie care i-a afectat toți mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor), hipotiroidism secundar (o disfuncție a glandei tiroide) și cromozom 14 congenital (o eroare genetică în structura ADN-ului). Boli îngrozitoare pe care medicii britanici le-au descoperit, în urma testelor, în trupul micuțului David-Luca înainte ca băiețelul, născut într-un spital din Londra, să împlinească zece luni. Ceea ce a urmat a însemnat o luptă crâncenă pentru supraviețuire, o bătălie pe viață și pe moarte pe care copilașul a câștigat-o cu eforturi supraomenești. Însă, nu a reușit să învingă îngrozitoarea boală care i-a răpit bucuria de a merge pe piciorușele lui.
David-Luca a intrat în tratament în a 13-a zi de viață
„Verdictul medical prin care am aflat că băiețelul nostru are toată musculatura afectată, mai ales cea a picioarelor, a căzut ca un trăsnet. Nu avea nici două săptămâni de viață când David a intrat în programul medical. Exact în a 13-a zi a primit primele tratamente. Au urmat zece luni în care a fost hrănit artificial, prin tub naso-gastric. În acea perioadă, toate relele din lume s-au adunat asupra copilașului nostru, și așa țintuit la pat. Medicii l-au diagnosticat și cu hipotiroidism secundar, și cu cromozom 14 congenital. A fost îngrozitor…”, își amintește Roxana-Florentina Dorojan, mama lui David-Luca.
Mii de ore de terapii dătătoare de speranțe
Starea de sănătate a fiului lor, nevoia ca el să urmeze terapii intensive zilnice, i-a făcut pe părinții acestuia – Roxana-Florentina (39 de ani) și Emil Adrian (40 de ani) -, să renunțe la tot în Anglia – unde aveau un rost -, și să revină în România. Copilăria lui David-Luca a însemnat din acel moment o navetă fără de sfârșit între București, Oradea și Alba Iulia, orașe unde băiețelul face, în spitale de stat sau în clinici private, terapii asistate prin care specialiștii speră să-i redea mersul furat de maladie. Mecanoterapia, balance-suite, logopedia, terapia ocupațională, masajele, hidroterapia sau kinetoterapia sunt ”armele” terapeuților, exerciții adunate în mii de ore care până acum au ținut aprinsă speranța că David-Luca va putea păși singur pe picioarele lui. Asta atâta vreme cât acum există semne extrem de bune atâta vreme băiatul poate să meargă, chiar dacă cu greutate, cu ajutor.
Banda cu vibrații îi poate reda mersul lui David-Luca
Un element-cheie în această luptă acerbă, teribilă, pe care David-Luca o duce este, o spun specialiștii care de atâția ani îl tratează pe copil, un echipament medical care stimulează percepția, îmbunătățește echilibrul și coordonarea, crește forța musculară și mobilitatea articulațiilor și reglează tonusul muscular. Un aparat – o bandă cu vibrații -, pe care băiatul îl poate folosi în cadrul terapiilor dar doar dacă părinții îl programează contra unor costuri care au devenit înrobitoare pentru ei.
Și, pentru ca rezultatele să se vadă, recomandarea medicilor este ca micul pacient – aflat în programul de susținere a Fundației Ringier România-, să beneficieze de minimum două ședințe zilnice! Lucru imposibil pentru copil atât din considerente financiare, cât și din cauza faptului că acest lucru ar însemna ca David-Luca să fie programat non-stop, adică să…se mute în acele clinici care au astfel de echipamente medicale. De aceea, soluția salvatoare, singura, ar fi achiziționarea unui astfel de aparat ce poate fi adus din Germania pentru 5.400 de euro, cu tot cu taxe de transport.
„Șansele de a merge ale copilașului nostru ar fi mult mai mari dacă am avea acasă acest echipament”
„Viața pentru un copil cu dizabilități, așa cum este David al nostru, nu este ușoară nici din punct de vedere financiar. Procedurile sunt extrem de costisitoare. Când tragem linie, adunăm 12.000 de lei lunar. Întotdeauna, eforturile financiare au fost peste puterile noastre. Dacă am avea acasă acea bandă cu vibrații, pe care medicii o recomandă ca fiind extrem de importantă, șansele de a merge ale copilașului nostru ar fi mult mari mari. Noi nu avem cum să respectăm indicațiile doctorilor de a folosi acel echipament medical de două ori pe zi. Ne este imposibil. De aceea, îi rog pe toți oamenii cu suflet, rog fundațiile să ne fie alături în continuare să reușim să strângem cei 5.400 de euro pentru a putea cumpăra din Germania acea bandă cu vibrații”, este apelul mamei lui David-Luca.
Strângeri de fonduri pentru David-Luca
În încercarea de a ține pasul cu cheltuielile necesare terapiilor, dar și cu speranța că va reuși să strângă cei 5.400 de euro necesari achiziționării acelui echipament medical atât de necesar în recuperarea băiatului suferind, mama lui David-Luca a înființat Asociația „Hypotonic Rescue”.
Cei care doresc să îl ajute pe David-Luca o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «DAVID-LUCA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
Povestea lui David-Luca Dorojan
Mușchii lui David-Luca sunt atacați de o boală cumplită. Băiatul de cinci ani are nevoie de 12.000 de lei lunar pentru recuperări care să-i redea mersul.
Are ceva mult de cinci anișori, dar copilăria lui David-Luca Dorojan, din București, a însemnat doar chin și o luptă continuă pentru supraviețuire. O încleștare cu o maladiile cumplite care i s-au aciuat în trup încă de când era bebeluș. Cea mai agresivă dintre boli – hipotonia severă, i-a „topit mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor, și i-a furat mersul.
Micul erou s-a împotrivit destinului și acum poate să pășească, e adevărat numai cu ajutor și cu eforturi mari, dar lupta este departe de a se fi sfârșit. Pentru ca visul de a merge iar pe piciorușele lui să devină realitate, David-Luca are nevoie de 12.000 de lei lunar pentru tot felul de terapii și tratamente de lungă durată.
La zece luni, copilul se lupta cu trei maladii cumplite
Avea doar zece luni și David-Luca – născut într-un spital din Londra, oraș unde părinții lui locuiau la acea vreme -, se lupta deja cu trei maladii extrem de grave depistate de specialiștii britanici în urma testelor: hipotonie severă (o maladie care i-a afectat toți mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor), hipotiroidism secundar (o disfuncție a glandei tiroide) și cromozom 14 congenital (o eroare genetică în structura ADN-ului).
Sumbru tablou al stării de sănătate a micuțului, completat în urma testelor de medicii britanici într-un interval de doar câteva luni de la nașterea copilului. Maladii cumplite care aveau să-i fure nu numai mersul micuțului, ci și ani din copilăria care avea să se transforme într-un calvar, într-o luptă acerbă pentru ca David-Luca, al doilea copil al familiei, să scape din ghearele morții.
Zece luni, David-Luca a fost hrănit artificial, prin tub naso-gastric
„Chiar de când s-a născut am primit un prim verdict groaznic. Acela că micuțul nostru David-Luca are hipotonie severă. Că musculatura îi este grav afectată. Băiețelul nostru a intrat în tratament din a 13-a zi de viață. Timp de zece luni, a fost hrănit artificial, prin tub naso-gastric…”
În lunile care au urmat, specialiștii au continuat să ne dea vești din ce în ce mai dure. Extrem de greu de suportat pentru orice părinte…Hipotiroidism secundar și cromozom 14 congenital, afecțiuni care veneau peste un copilaș deja chinuit de o boală care-l țintuia în pat”, ne-a povestit Roxana-Florentina Dorojan (39 de ani), mama lui David-Luca, începuturile acestui coșmar.
În lupta cu boala, băiețelul face naveta în toată țara
Nevoia de tratamente intensive pentru fiul lor i-au făcut pe soții Roxana-Florentina și Emil Adrian (40 de ani) să renunțe la tot în Anglia și să se reîntoarcă în România unde l-au programat pe micuțul lor David-Luca la tot felul de clinici specializate în tulburări de dezvoltare motorie. Copilul a intrat într-un program complex de investigații și terapii făcute la spitale de stat sau private din București, Cluj-Napoca, Oradea și Timișoara. O navetă continuă care s-a întins pe durata mai multor ani.
De la o oră pe săptămână de kineto cât făcea în Anglia, David-Luca – aflat în programul de susținere a Fundației Ringier România -, a ajuns să urmeze în România un program intensiv, mult mai dur. Tratamente ale căror rezultate se văd și care țin aprinsă speranța în sufletul bieților părinți că băiatul lor va putea merge singur într-o bună zi. Însă, copilul a făcut cu curaj tot ce depinde de el. Și părinții, la fel. De aceea, acum, au nevoie mai mult ca oricând de ajutor.
Băiatul învață să meargă și cu un roboțel
„De multă vreme, facem naveta între mai multe orașe (n.r. București, Oradea, Timișoara, Cluj) unde mergem la diverse clinici de specialitate. Acolo, copilașul nostru face kineto, învață să meargă cu ajutorul un roboțel (n.r. lokomat) care îi inițiază pașii. A participat și la programul nirvana – un proiector cu senzori care ajută copilul să participe activ la mers”.
”Nu există zi de la Dumnezeu în care copilașul nostru să nu aibă oră de tratament, de proceduri. David al nostru face kineto, învață să meargă cu ajutorul un roboțel (n.r. lokomat) care îi inițiază pașii. Mecanoterapia, procedura balance-suite, logopedia, terapia ocupațională, masajele, și hidroterapia nu lipsesc din programul lui.
Toate aceste eforturi supraomenești, chinuitoare pentru un copilaș, pentru ca el să poată să meargă singur într-o zi. Și viața ne-a răsplătit! David a început să meargă! Chiar dacă susținut și puțin. Dar e ceva, e un semn că suntem pe drumul cel bun. Că se se poate vindeca!”, a mai spus mama lui David-Luca.
Băiețelul este foarte aproape să biruiască în fața cumplitei boli care i-a furat copilăria și bucuria de a merge. A câștigat o bătălie din teribilul război cu destinul care i s-a arătat nedrept încă de când a venit pe această lume. Face câțiva pași susținut de mamă sau de tată și, când când oboseala își face loc, se așază în triciclul lui special. Dar pentru asta a luptat cu toată ființa lui. A făcut mii de ore de proceduri care să-l ajute să meargă! Și acesta nu este decât o parte a luptei care trebuie să continue.
„Să-i redăm lui David bucuria de a merge și copilăria!”
„Dar, aceste proceduri – mecanoterapie, balance-suite, logopedie, terapie ocupațională, masaje, hidroterapie -, sunt extrem de costisitoare. Doar pentru lokomat plătim 200 de lei o jumătate de oră, iar pentru nirvana 100 de lei, 15 minute. Pentru a putea continua aceste terapii, pentru a spera că fiul nostru va merge singur într-o bună zi, avem nevoie de 12.000 de lei lunar”.
”Doar pentru lokomat plătim 200 de lei o jumătate de oră, iar pentru nirvana 100 de lei, 15 minute. Fac apel la toți aceia care ne pot fi alături se ne ajute să-i redăm lui David bucuria de a merge și copilăria! Pentru că semnele sunt extrem de bune! David a început să meargă pe picioarele lui, dar
susținut și nu foarte mult. Nu putem să oprim acum aceste tratamente salvatoare! De aceea, avem nevoie de sprijinul omenilor cu suflet și al fundațiilor”, este apelul mamei lui David-Luca către toți oamenii cu suflet.
Strângeri de fonduri pentru David-Luca
În încercarea de a strânge lunar acești bani, mama copilașului a înființat Asociația „Hypotonic Rescue” prin care David-Luca a primit ajutor. Au fost organizate licitații, vânzări și cumpărări de bunuri, diverse evenimente caritabile, donații și campanii de redirecționare a impozitului pe profit, miar banii au intrat în conturile băiatului bolnav care acum descoperă bucuria de a merge.
