UPDATE: Din păcate, Alessia a încetat din viață. Micuța nu a rezistat tratamentului. Banii strânși pentru Alessia vor fi redirecționați către alte cazuri ale fundației.
Vă anunțăm cu bucurie că Alessia a primit șansa la viață mult așteptată! Au fost luni de chin și de incertitudini, însă miracolul s-a produs. Cu ajutorul vostru și al altor zeci de mii de oameni care i-au fost alături în tot acest timp, fetița a primit cel mai scump tratament din lume.
Alessia a fost extrasă la loteria organizată de AveXis, compania care produce terapia genetică ZOLGENSMA, și i s-a administrat vaccinul salvator în valoare de 2.100.000 de dolari.
Un vaccin adus din SUA care costă peste 2.100.000 de dolari este singura șansă la viață a micuței Alessia. Fetița suferă de amiotrofie spinală, iar tratamentul salvator este unul genetic.
Cu fiecare zi scursă, Alessia-Lăcrămioara Curcă, din București, se poate apropia de un verdict fatal. Micuța ce are doar un an și cinci luni suferă de amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1) – forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției -, poate fi salvată doar cu ajutorul unui vaccin adus din SUA, de fapt un tratament genetic nou apărut pe piața medicală. Însă, pentru a avea acces la tratamentul inovator, fetița are nevoie de peste 2.100.000 de dolari, atât cât costă doza unică ce i se poate administra în combaterea cumplitei maladii genetice.
Într-o seară, Alessia nu și-a mai putut mișca corpul. Nici mânuțele, nici piciorușele. Nici măcar degețelele. Așa, dintr-o dată, fără nici un semn care să prevestească nenorocirea care se abătuse peste bebelușul care abia împlinise două luni. Tânăra mamă a fetiței – Beatrice Tatariu, care pe atunci avea ceva mai mult de 18 ani -, s-a speriat îngrozitor, dar nu s-a pierdut cu firea și, în regim de urgență, a ajuns cu micuța ei la specialiști. Primele investigații medicale au făcut ca, pentru ele, iadul să coboare pe pământ.
Diagnosticul, confirmat la o clinică din Italia
”Un prim diagnostic, unul probabil, a fost pus la o clinică din România. Toate simptomele apărute spontan, peste noapte, într-o evoluție devastatoare, indicau faptul că micuța Alessia ar fi putut avea amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1). Câteva zile mai târziu, diagnosticul a fost confirmat la un spital din Italia unde Alessiei i-au fost făcute teste genetice. Din acel moment, pentru bebeluș, a început o luptă dură pentru supraviețuire”, ne-a povestit Adriana Oprea, reprezentant al unei asociații implicate în acest caz umanitar.
Terapiile pot doar să țină boala pe loc, dar există riscul uriaș al complicațiilor
Cumplita boală a aruncat-o pe micuța Alessia într-un coșmar din care, nici după mai bine de un an și trei luni, nu a putut să iasă. Pentru că malformația genetică ce i-a interzis fetiței dreptul la o copilărie normală nu poate fi învinsă cu ședințe de kinetoterapie, cu masaje musculare, cu manevre ambu sau cu tot felul de exerciții de respirație și de tuse asistate de aparatură specială care îi pompează oxigen în plămâni.
Toate aceste manevere medicale aplicate zilnic – atât acasă, cât și la Centrul de recuperare pentru copii dr. Nicolae Robănescu, din Capitală -, pot doar să țină, oarecum, boala sub control. Ajută mușchii copilașului – mai ales pe cei toracici -, să nu se atrofieze și să cedeze. Permanent mama fetiței trăiește cu spaima că pot apărea complicații ce i-ar putea fi fatale micuței.
Vaccinul salvator de 2.100.000 de dolari, singura șansă a Alessiei
Salvarea Alesiei – aflată în programul de susținere al Fundației Ringer România -, poate veni din SUA o dată cu un vaccin a cărui administrare făcută la timp poate învinge maladia care îi poate fi fatală copilei. Însă, pentru a-și putea mișca mânuțele și piciorușele ca orice copilaș de vârsta ei, pentru a putea să stea în funduleț, pentru a putea să-și țină capul, fetița are nevoie de sprijinul oamenilor cu suflet mare.
Alessia are nevoie de cel puțin 2.100.000 de dolari pentru vaccinul care este de fapt o terapie genetică, sumă care nu include costurile de spitalizare și cele de recuperare post tratament.
”Aparatele de respirat o țin în viață. Fără acel vaccin, nu știu dacă fetița mea va rezista”
”Acum, fetița mea este dependentă de aparatele de respirat, de curățat plămânii, care o țin în viață… Nu poate face nimic singură…Face doar mișcări lente cu mânuțele și cu piciorușele…Nu-și ține capul, nu stă în funduleț. Am trecut prin momente cumplite când am crezut că o voi pierde, chiar și medicii mi-au sus să mă pregătesc pentru ce e mai rău. Dar cum să fac asta? Cum să mă pregătesc?…
Nici prin gând nu-mi trece să abandonăm lupta…Noi două suntem legate pe vecie. Eu îi sunt viață, iar ea îmi dă viață în fiecare zi…De aceea îi rog pe toți aceia care pot să o facă, să ni se alăture. Să nu o lase singură pe Alessia în fața bolii. Să ne ajute să strângem cei peste 2.100.000 de dolari pentru acel vaccin care îi poate salva viața. Fără acel tratament, nu știu cum și dacă copilașul meu va rezista”, a spus Beatrice Tatariu (20 de ani), mama micuței Alessia.
Cei care doresc să o ajute pe Alessia o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ALESSIA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
