Micuțul Robert suferă, de la naștere, de amiotrofie spinală. Viața bebelușului ce are trei luni poate
fi salvată doar cu un vaccin adus din SUA care costă 2.125.000 de dolari.
Robert Grabazei este un bebeluș a cărui viață este, din cauza unei boli genetice extrem de agresive, în mare pericol. Diagnosticat la doar trei săptămâni de la naștere cu amiotrofie spinală tip 1 – cea mai severă formă din punct de vedere al evoluției -, băiețelul poate fi salvat doar cu ajutorul unui vaccin produs în SUA, nou apărut pe piața medicală, care însă costă 2.125.000 de dolari! O sumă uriașă care poate fi strânsă de părinții săi doar cu sprijin financiar.
Robert s-a născut acum ceva mai bine de trei luni într-o maternitate din Chișinău, Republica Moldova. Aparent, copilașul părea să fie perfect sănătos însă anumite analize făcute la cererea părinților, pe când micuțul lor nu împlinise o lună, au făcut ca cerul să se prăvălească peste bieții oameni. Specialiștii au depistat că bebelușul suferă de amiotrofie spinală în forma sa cea mai agresivă, aceea de tip 1. O boală transmisă pe cale genetică – în cazul de față de la ambii părinți care sunt doar purtători sănătoși -,maladie care nu dă foarte mari șanse de supraviețuire.
Bebelușul riscă să facă stop cardiorespirator
”Înainte ca Robert să împlinească o lună, am observat că nu se dezvoltă așa cum se dezvolta surioara lui pe când era și ea bebeluș. În urma analizelor de laborator, confirmate și la IML ”Mina Minovici”, copilașul nostru a fost diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 1. E o boală genetică moștenită de la noi care suntem purtători sănătoși. Asta înseamnă că neuronii spinali mor din cauza lipsei unei proteine care-i hrănește. Mor și nu se mai refac. Cu cât întârziem mai mult, cu atât distrugerile în organismul lui sunt mai mari și de nereparat. Oricând se poate instala stopul cardiorespirator dacă nu ajungem să cumpărăm acel vaccin”, povestește Irina Grabazei (30 de ani), mama lui Robert.
Viața bebelușului – un mic erou care luptă pentru fiecare clipă din viața sa -, e una extrem de aglomerată și de chinuitoare. Se împarte între foarte multe ore de somn (unul dintre efectele acestei maladii genetice), și tot felul de antrenamente, masaje și exerciții necesare stimulării musculaturii, inclusiv a celei din cavitatea toracică, care-l ajută la respirat. Ba chiar, în timpul somnului, bebelușul respiră cu ajutorul unei măști de oxigen.
”Robert doarme mult, dar se trezește la fiecare oră și jumătate. Așa se manifestă această boala genetică. Când nu doarme, când nu îl alăptez, facem cu el tot felul de exerciții de respirat, de kinetoterapie și băițe în care exersăm anumite mișcări ale mușchilor. Folosim chiar și aparate, un balon cu ajutorul cărora îl învățăm să respire și să tușească. Trebuie să-i întreținem și să-i dezvoltăm mușchii cavității toracice că poată să respire. Mulțumim lui Dumnezeu, mușchii glutiției nu sunt afectați și poate să mănânce, chiar a luat câteva sute de grame în greutate”, ne-a spus mama bebelușului.
Vaccinul de 2.125.000 de dolari este singurul care-l poate salva
Însă, toate aceste manevre terapeutice nu pot decât să țină boala pe loc. Dar nu se știe pentru cât timp. Specialiștii în domeniu au concluzionat că singura șansă la viață a lui Robert este un vaccin produs în SUA, recent intrat pe piața medicală, al cărui preț este însă unul amețitor: 2.125.000 de dolari!
”Acest vaccin este singurul din lume care-l poate salva, care poate reface acea genă afectată a ADN-ului copilașului nostru. Vaccinarea este echivalentul unei terapii genetice. Prețul este unul uriaș pentru noi, iar fără sprijin financiar nu vom putea să-l cumpărăm niciodată. Până acum am strâns, tot din donații, aproximativ 700.000 de dolari, dar până la cei 2.125.000 de dolari mai este cale lungă. De aceea, lansăm un apel către toți cei care pot să ne ajute să ne salvăm copilașul”, a mai spus Irina Grabazei, mama micuțului Robert.
Cei care doresc să îl ajute pe Robert o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ROBERT».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 2 % din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro.
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținut la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.
ACȚIUNE UMANITARĂ FINANȚATĂ ȘI PUBLICATĂ DE FUNDAȚIA RINGIER.
