Într-o zi, mama a ajuns cu David Sticlaru, băieţelul ei de un an şi jumătate la spital aproape în stop respirator. Răcise. Dacă David ar fi fost ca toţi copiii, n-ar fi fost la un pas de moarte dintr-o răceală. Dar David are amiotrofie spinală musculară, o boală care nu-i lasă muşchii să se dezvolte.

UPDATE – 18 iulie 2018

De aproape patru ani, o mamă se zbate cu toată ființa pentru ca băiețelul ei, David, să se bucure de fiecare răsărit de soare, de fiecare nouă zi din viața lui, o existență chinuită de o boală extrem de gravă. Anomalia genetică ce a lăsat semne pe întreg trupul slăbit al copilașului i-a”topit” mușchii pe care-i încorsetează și nu-i lasă să se dezvolte, dar nu a ucis speranțele părinților lui care acum au nevoie de ajutor financiar pentru a putea continua tratamentele și terapiile ce-l pot ține în viață pe micuțul David.

Cum fiecare zi din viața copilașului care suferă de amiotrofie musculară spinală e o bătălie câștigată în fața unui destin nemilos, Iulia și Marius nu s-au mulțumit doar cu terapiile și cu tratamentele făcute în țară și au ajuns și în Italia, în Sicilia. David a intrat acolo, în regim de urgență, într-un program bazat pe injectarea  – la anumite perioade -, a unor seruri care costă 120.000 de euro doza!


UPDATE – 3 noiembrie 2017

Familia Sticlaru va petrece următoarea jumătate de an în Germania, unde David a fost acceptat în august pentru o serie de teste. Potrivit medicilor de la Olga Hospital (Klinikum Stuttgart), amiotrofia spinală de care suferă micuțul nu este consecința unei boli genetice, și mai degrabă urmarea leziunilor de pe coloana pe care le are din naștere, ceea ce ar reprezenta o veste buna, raportat la suspiciunile anterioare.
În momentul de față, familia mai are nevoie de susținere pentru cheltuielile de însoțitor (mama lui David, Alexandra), care sunt de circa 40 de euro pe zi. Rezultă un total de circa 8.500 de euro pentru cele minim 7 luni pe care le vor petrece acolo.


Într-o zi, mama a ajuns cu David Sticlaru, băieţelul ei de un an şi jumătate la spital aproape în stop respirator. Răcise. Dacă David ar fi fost ca toţi copiii, n-ar fi fost la un pas de moarte dintr-o răceală. Dar David are amiotrofie spinală musculară, o boală care nu-i lasă muşchii să se dezvolte. Speranţa stă într-un spital din Thailanda şi în noi, toţi cei care putem da o mână de ajutor.

Ionela Sticlaru îşi aminteşte bucuria care a cuprins-o când a aflat că va deveni mămică. Ea şi Marius erau căsătoriţi de curând. Ea, 28, el – 32 de ani, perfect sănătoşi. Când medicul le-a spus că vor avea un băieţel, au crezut că Dumnezeu îi iubeşte mult şi că fericirea adevărată începe din acel moment.

Apoi, când în pântecul ei creştea pruncul, nimeni nu avea cum să ştie că, prin combinaţiile din lanţul vieţii, undeva s-a produs o greşeală genetică. Ionela şi Marius aveau să afle asta mult mai târziu. Totul a părut normal până când David a împlinit şase luni, vârstă la care ar fi trebuit să stea în funduleţ.

Nu o putea face şi nici capul nu şi-l putea susţine. Atunci, părinţii, alarmaţi, au apelat la doctori. Toţi medicii care l-au consultat, spune mama, le-au spus că suferă de rahitism. Deoarece tratamentul prescris nu dădea rezultate, părinţii au decis din proprie iniţiativă să consulte un neurolog. Au plecat de acasă, din localitatea vâlceană Drăgăşani, la Bucureşti, la Spitalul Alexandru Obregia.

“Aşa am ajuns să facem o analiză gentetică la Institutul de Genetică din Bucureşti şi, după aproape patru luni de aşteptare, am aflat diagnosticul. Am sperat că este analiza greşită şi am repetat-o la Sibiu. Degeaba. Amiotrofie spinală musculară. Toţi medicii îmi spun că nu se mai poate face nimic, decât să-l ducem la procedurile kineto şi să ne ţinem de tratament”, ne-a povestit mama copilului.

Lupta de zi cu zi pentru viaţa lui David Sticlaru

Cum e boala aceasta rară? Parşivă. Se instalează încet-încet şi nu lasă muşchii să se dezvolte. Viaţa lui David e fragilă, atârnă de un fir de aţă. O simplă răceală îi poate fi fatală pentru că, neavând muşchii dezvoltaţi, se poate îneca cu propriile secreţii. Dacă însă e bine îngrijit, copilul poate să lumineze viaţa părinţilor până la 18-20 de ani.

Aşa i-au spus medicii Ionelei. Iar mama face tot posibilul ca să facă rost de bani pentru toate şedinţele de kinetoterapie, pentru drumuri la medici din Capitală şi din ţară, caută pe net părinţi care se confruntă cu aceeaşi problemă, ca să afle cât mai multe. La o parte din şedinţele de kinetoterapie au dreptul gratuit. Celelalte, le plăteşte din modestul salariu al soţului, fiindcă ea trebuie să-l îngrijească pe David, nu are cum să mai meargă la serviciu.

“Anul trecut am făcut un împrumut la bancă pentru a umbla cu el prin spitale şi la recuperare. Singurul ajutor pe care i-l putem da este kinetoterapia, se internează soţia cu el în spital la Sibiu sau vine un kinetoterapeut acasă, de trei ori pe săptămână. Sunt în stare să fac orice, numai să îl pot salva. Poate că nu se mai face bine, dar măcar să trăiască, să nu moară, să ne bucure viaţa cu sufleţelul lui”, spune tatăl lui David, Marius Sticlaru.

O rază de speranţă, în celălalt capăt al lumii

Singura speranţă pentru David vine din Thailanda. Un medic dintr-un spital de stat – Global Stem Cells – tratează amiotrofia spinală musculară cu celule stem recoltate de la mamă. Ionela a trimis la clinică o scrisoare, întrebând dacă micuţul ei poate fi ajutat, iar dr. Nasir Majeed i-a răspuns, i-a solicitat actele medicale ale băiatului şi urmează să îl programeze.

De aceea părinţii au început să strângă banii pentru intervenţie şi spitalizare, căci e vorba de aproape zece mii de euro, după cum au aflat de la o mamă care şi-a tratat copilul la spitalul din Thailanda. Este motivul pentru care părinţii lui David au îndrăznit să ne ceară ajutorul.

Le e foarte greu să adune atât de mulţi bani, pentru că trăiesc dintr-un salariu de 1.000 de lei, indemnizaţia de boală şi alocaţia copilului de 800 de lei. Din aceşti 1.800 de lei trebuie să plătească şi rata la bancă. Speranţa că acel transplant de celule stem din Thailanda le va salva copilul de la o moarte prematură e tot ce contează acum. Încercaţi să le fiţi alături, măcar cu un sms de 2 euro, trimis la 8828!

Trimite ACUM un sms la 8828 cu textul David și donează 2 EURO. Banii se rețin o singură dată.

Cu sprijinul nostru, îşi pot relua copilăria!