De trei ani, Fundaţia Ringier le poartă de grijă. Pentru Irina şi fiica sa, Oana, diagnosticată de ani buni cu distrofie musculară, viaţa este un cumul de frustrări, bani împrumutaţi la bănci pentru medicamente şi tratamente, datorii la întreţinere şi mici dorinţe omeneşti, mai niciodată împlinite. Şi totuşi, mama e fericită că Oana e în viaţă şi că îi vede ochii frumoşi în fiecare zi. Se au una pe alta şi asta contează enom. Acum însă au nevoie de ajutorul nostru.

Update 03 Octombrie 2017

Anul acesta însă, Oana nu a putut încheia anul şcolar şi nu şi-a putut da bacalaureatul din cauza problemelor grave de sănătate. Aparatul de ventilaţie fără de care nu ar putea trăi s-a defectat şi a fost trimis în Germania la revizie, iar umidificatorul, un alt aparat vital, nu mai funcţionează cum trebuie de câteva săptămâni.

Oana are inca nevoie de ajutorul nostru


Povestea Oanei a apărut pentru prima oară în Libertatea în urmă cu trei ani, sub titlul “Premianta care nu poate să respire singură”. La momentul acela, fata era internată la secţia de Terapie Intensivă a Spitalului Marie Curie din Bucureşti. Medicii au fost nevoiţi să-i facă traheostomie (să-i introducă o canulă în gât), ca să poată respira. Au conectat- o la aparatura din spital, dar e imposibil să ţii permanent în spital un astfel de pacient. Singura soluţie era ca familia să cumpere sau să închirieze de la o firmă specializată un aparat portabil pentru respirat. I-am donat noi, Fundaţia Ringier, unul. Apoi, peste un an, am plătit revizia lui făcută în Germania şi consumabilele necesare. Atunci Oana avea 16 ani şi nu era încă dependentă, zi de zi, de aparatul care-i oxigena plămânii. Boala însă avansează perfid, iar acum fata nu poate respira singură nici măcar 30 de minute.

Speranţe deşarte într-un tratament-minune

Irina încearcă în fiecare clipă să găsească punţi pozitive de care se agaţă ca să poată merge mai departe. Despre boala Oanei a aflat relativ târziu, dar a înţeles că aşa se întâmplă în cam toate cazurile cu acest diagnostic. A observat că ceva nu e în regulă cu fetiţa ei pe la doi ani. Părea că nu merge ca restul copiilor. Apoi, treptat, micuţa a început să caute sprijin. În paralel însă, toate analizele îi ieşeau bune. Abia biopsia făcută pe la 3 ani şi trimisă în Italia pentru analizare a arătat că ar fi vorba de lipsa unor proteine musculare, gamasarcoglicani. Aşa a căpătat un diagnostic oficial de miopatie congenitală, apoi de distrofie musculară. La 7 ani, a mers la Institutul de Terapie Celulară din Kiev, în Ucraina. Se spunea că acolo se pot face minuni prin transplantul cu celule stem, dar, în cazul ei, după câteva serii de injectări, nu s-a simţit vreun mare progres. A încercat apoi un tratament mai aparte, apipunctură, adică o acupunctură făcută chiar cu acul albinei, veninul acesteia fiind un antibiotic natural miraculos. Rezultatele au fost foarte bune, motiv pentru care a urmat acest tratament timp de 7 ani, ceea ce i-a permis Oanei să se ţină de şcoală, să fie premiantă an de an, apoi să fie admisă la liceu.

2.500 de lei pentru un an de viaţă normală

Apoi, într-o zi, boala s-a dezlănţuit şi adolescenta a ajuns la Spitalul Marie Curie, conectată la aparatul de respirat. Irina Alexadru a învăţat de la asistente şi medici cum să-şi îngrijească acasă copila, cum să manevreze aparatura pentru respirat. Apoi, a aflat multe de la mama lui Ionuţ Marin, un alt copil marcat de aceeaşi boală şi care şi-a adunat într-o carte – “Poveste din regatul vesel” – toate trăirile interioare, derulate pe timpul a 15 ani de luptă cu distrofia musculară. Mama lui Ionuţ a învăţat-o pe Irina cum să cureţe tubulatura şi filtrele aparatelor de venitilat şi de oxigen, cum să procedeze în situaţii care păreau fără ieşire. Când milioane de mămici se bucură să-şi înveţe fetele cum să se îmbrace şi cum să se machieze, Irina învăţa cum să-şi ţină copila în viaţă. “Din suferinţele noastre de mame a izvorât un ajutor nepreţuit pentru copiii noştri. Ionuţ a fost un băiat minunat, deosebit. S-a stins în decembrie, anul trecut”, spune Irina.

Peste fix o săptămână, pe 12 aprilie, e ziua Oanei. E în clasa a XI-a, căci a pierdut anul 2013, atunci când a fost în spital. Profesorii vin acasă, iar adolescenta nu se lasă mai prejos faţă de colegii de clasă. Are note bune, iar mama e mândră de ea. Se arată bucuroasă chiar şi atunci când grijile că nu are bani de tratament sau de rata de la bancă o copleşesc, căci Oana nu trebuie să sufere şi pentru lucrurile astea. Irina s-a bucurat când am sunat-o şi i-am spus că n-am uitat de ziua fetei ei şi că vrem să-i pregătim o surpriză. Ştim că cea mai bună “surpriză” se învârte tot în jurul acelei aparaturi de respirat. Dacă vom reuşi să strângem 5.000 de lei, mama va avea bani să cumpere, pentru un an, canule, tubulatură, filtre şi ce-o mai fi pentru aparatele acelea indispensabile. Jumătate din sumă o donăm noi, Fundaţia Ringier. Cine vrea să ni se alăture, să le ajute pe Oana şi pe Irina, poate da un SMS la 8828, cu o valoare de doar 2 euro.

Trimite ACUM un sms la 8828 cu textul OANA și donează 2 EURO. Banii se rețin o singură dată.

Cu sprijinul nostru, îşi pot relua copilăria!